Choć trudno w to uwierzyć, Ania zachowała niesamowitą radość życia, jest wesoła, uśmiechnięta, lgnie do ludzi - na pierwszy rzut oka jest "prawie zwyczajnym" rocznym dzieckiem, tyle że ma już 6 lat a lekarze dają jej jeszcze tylko 5 lat życia - 5 lat o ile nie podejmiemy drogiej terapii w USA, terapii leczącej Zespół Cockayne'a.

Jednak, gdy przyjrzycie się lepiej, zobaczycie, że Ania, mimo że ma prawie 6 lat, ma wzrost 2 latka, wagę 10-o miesięcznego dziecka, główkę 5-o miesięcznego, mówi pojedyncze słowa, źle widzi, ma potężne kłopoty z motoryką dużą i małą (mi. in zatraca funkcję chodu), a emocjonalnie i umysłowo jest gdzieś na poziomie 2-latka.

Pomoc dla AniPomoc dla Ani

Podajemy plan sobotniego wydarzenia Mała Ania - Wielka Sprawa:

Już w tę sobotę w godzinach 14-18 na terenie Nowych Gliwic (ul. Bojkowska) odbędzie się piknik i bieg dla Ani. Z radością przedstawiamy plan wydarzenia „Mała Ania – Wielka Sprawa Przybij 5-tkę – wygraj Życie”:

14.00 – otwarcie biura biegu (biuro biegu otwarte jest w godz. 14.00 –16.30)
14.30 – 15.10 – występ zespołu Redemptor
14.30 – atrakcje dla dzieci Emotikon smile – bieg z przeszkodami dla dzieci i młodzieży Runmageddon Kids, przejazd różnymi samochodami off-road po hałdach, przejazd samochodami terenowymi, rajdowymi po trasie biegu, chodzenie po taśmach Slackline
15.15 – 15.55 – występ młodzieży z MDK
16.00 – 16.35 – występ młodzieży ze Studia Piosenki i Musicalu przy Centrum Kultury w Knurowie
16.35 – 16.45 – przedstawienie informacji na temat akcji „Mała Ania – Wielka Sprawa, Przybij Piątkę – wygraj Życie”
16.45 – 16.53 – wspólna rozgrzewka
16.53 – 16.55 – grupowe zdjęcie
16.55 – 17.00 – przejazd zabytkowych motocykli po trasie biegu
17.00 – start biegu
17.10 – 17.40 – występ Studia Maciej

Brzmi dobrze? :) Zapraszamy!

Zachęcamy również do wzięcia udziału w aukcjach:
lotu nad Tatrami http://charytatywni.allegro.pl/przelot-samolotem-nad-naszymi-pieknymi-gorami-i2966381

statuetki kabaretu Limo http://charytatywni.allegro.pl/statuetka-wraz-z-autografami-kabaretu-limo-i2970543

koszulka reprezentacji Polski z Mistrzostw Świata w piłce ręcznej kobiet z Danii (2015) z podpisami zawodniczek
http://charytatywni.allegro.pl/koszulka-pilkarek-recznych-z-autografami-denmark-2-i2970525